👇👇👇О ШКОЛЕ РОДИТЕЛЕЙ👇👇👇
Не только в Нижнем Новгороде, но и по всем регионам России – очень низкая информационность по синдрому Ретта. И «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ» – это спасение для семей девочек с синдромом Ретта. Для нас родителей – это как протянутая рука помощи. Мы ежедневно сталкиваемся с большим количеством вопросов??? По уходу, реабилитации, образовательным процессам и т.д.
Вся проблема в том, что семьи, в которых появился ребенок с синдромом Ретта, НЕ ПОДГОТОВЛЕНЫ - НЕ ИНФОРМАЦИОННО, НЕ МОРАЛЬНО. Для всех изначально – это огромный стресс и непонимание, что делать дальше…Ведь все было так прекрасно первые 1,5 года!
Государство, в такой ситуации, не помогает, к сожалению. И многие врачи просто разводят руками. И приходиться с нуля собирать всю доступную информацию самостоятельно.
В такой ситуации все зависит от родителей. И чем быстрее они получат опыт и знания, тем быстрее смогут грамотно помочь ребенку. Каждому отчасти придется стать медиком, психологом, дефектологом, реабилитологом и тд. Освоить элементарные навыки массажа, лфк, оказания первой медицинской помощи, разбираться в лекарствах, что с чем противопоказано совмещать, знать строение тела человека, ДНК, расшифровывать анализы, обустройство быта с учетом особенностей ребенка и многое другое… Эта история длиною в жизнь. И при этом оставаться любящими и заботливыми родителями.
Обычные семьи учатся быть просто родителями. А родителям с ребенком-инвалидом необходимо повышение квалификации - нужен специализированный курс.
Ждать нечего, сама по себе болезнь не пройдет, как насморк, не рассосется. И если не предпринимать конкретных действий по сохранению и дальнейшему освоению новых навыков – будет только хуже.
У детей, которых произошло поражение центральной нервной системы и неважно в какой момент. Поражения центральной нервной системы затрагивает весь организм и здесь очень важен системный подход в целом. А не просто отдельно заниматься ручками и ножками.
Общаясь с разными семьями других регионов – у всех одни и те же вопросы. С чего лучше начать? Или что делать дальше? И как развивать ребенка? Или как понять от чего именно плачет твой ребенок, который не говорит и не может показать??? КАК?
В этом очень сильно помог нам лично VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта, который проходил в Казани в 2016 года. Это была поистине удача на него попасть нам с Викой (проходит раз в четыре года в разных странах мира). Потому как Конгресс собрал родителей и специалистов из разных стран, которые объединены одной целью, спасти и помочь девочкам с этим ужасным заболеванием. Там мы получили много ценной информации. 5 дней по семь часов непрерывно шли лекции и встречи со специалистами со всего мира, они делились практическим опытом в области образования, ухода и реабилитации наших девочек.
На данный момент несколько лабораторий разрабатывают генетические и медикаментозные способы решения данной проблемы. Существуют успешные исследования в Австралии, США, Западной Европе. Уже прошла вторая стадия испытаний лекарства, учёные находятся на третьей – завершающей - стадии.
В России зарегистрировано лишь 360 детей с Синдромом Ретта. Согласно мировой статистике, что 1 случай заболевания синдромом Ретта приходится на каждые 15-20 тысяч девочек. СКОЛЬКО ЖЕ РОДИТЕЛЕЙ тогда просто НЕ ЗНАЮТ, что происходит с их ребенком и как ему можно помочь. Сейчас к сожалению только в Москве можно сделать диагностику и обследоваться на синдром Ретта.
_________________________________________________
«Ассоциация по содействию больным с синдромом Ретта» собирает средства на создание специальной «Школы родителей» которая будет помогать родителям и опекунам детей, страдающих редкими заболеваниями, справляться с депрессивным состоянием, приспосабливаться к жизни в условиях, когда ребёнок будет не как все, решать многочисленные проблемы, связанные с оформлением документов, выпиской лекарств. Кроме любящих родителей, детям не на кого рассчитывать. Нельзя допустить того, чтобы их единственная опора в жизни оказывалась в состоянии безысходности. Особенность синдрома Ретта такова, что его возникновение можно сравнить с игрой в лотерею. Пагубная мутация может затронуть ребёнка любых, даже самых здоровых родителей. Никто не имеет гарантий, что такое не произойдёт с его детьми либо внуками».
Не оставайтесь равнодушными – помогите:
https://ikarta.tatar/initiative/shkola-roditelej
________________________________________________
Помогите поднять тему оказания помощи семьям (информационную... финансовую... реабилитационную…) в каждом регионе России.
Наша история : www.vika-pobeda.com/vika
